De vrijwilligers, veelal ervaringsdeskundigen, van Stichting Tekenbeetziekten zetten zich al sinds 2006 in voor meer aandacht voor tekenbeetziekten en het bevorderen van kennis over tekenbeetziekten.
Ziek worden van een tekenbeet is een toenemend en reëel gevaar voor ons allemaal. Er is echter nog veel onbekend over tekenbeetziekten, zowel in de medische en wetenschappelijke wereld als bij het grote publiek. Er zijn grote problemen in de diagnostiek en behandelingen, deze moeten worden opgelost.
Jaarlijks worden naar schatting 1,5 miljoen mensen in Nederland gebeten door een teek. Er is beperkt onderzoek gedaan naar de risico’s. Deze onderzoeken tonen aan dat 4 tot 6% van de mensen bij een tekenbeet één of meerdere tekenbeetziekten oploopt. Dit is gemiddeld bij 1 op de 20 tekenbeten [1,2]. De meest voorkomende tekenbeetziekte is de ziekte van Lyme, minimaal 2 tot 3% van de tekenbeten leidt tot deze ziekte. Doordat veel diagnoses gemist worden ligt het werkelijke percentage hoger. Meer onderzoek naar nauwkeurige cijfers en naar verschillende tekenbeetziekten is dringend noodzakelijk.
De genoemde percentages betekenen dat ieder jaar tienduizenden mensen de ziekte van Lyme of een andere tekenbeetziekte oplopen. En het aantal neemt toe, in 2017 meldde het RIVM dat het aantal Lymepatiënten sinds 1994 meer dan verviervoudigd was [3].
Bij een tijdige diagnose en een passende behandeling blijft de schade voor de meeste mensen die een tekenbeetinfectie oplopen beperkt en zij herstellen meestal goed. Voor veel andere mensen is het een ware lijdensweg.
Het verkrijgen van een tijdige en betrouwbare diagnose is vaak problematisch voor mensen bij wie de typerende EM-huiduitslag (rode vlek/kring) niet is opgetreden of niet is (h)erkend of opgemerkt, wat tot bij 50% van de mensen gebeurt.
Zij krijgen vaak een verkeerde diagnose en niet de juiste behandeling of zij krijgen helemaal geen diagnose en geen behandeling. De andere symptomen worden vaak niet herkend of afgedaan als ‘tussen de oren’ en tests geven niet altijd de juiste resultaten. Als zij de diagnose krijgen dan is dit vaak pas in een vergevorderd, zeer moeilijk te behandelen stadium. Zij worden dan ook wel gerekend tot de (enorme) groep PAIS = Post Acuut Infectieus Syndroom patiënten, waarvoor inmiddels een vereniging is opgericht.
Na een standaardbehandeling houdt gemiddeld 10 tot 20% van de mensen aanhoudende klachten. Maar als hun behandeling niet afdoende was (vaak te kort), krijgen zij te horen dat ze al behandeld zijn.
Veel van deze mensen krijgen te maken met jarenlange of zelfs levenslange ernstige klachten en beperkingen, die daarnaast vaak niet worden erkend door UWV en/of zorgverzekeraar, met alle financiële gevolgen van dien. Een kwetsbare groep (zoals dak- en thuislozen, immigranten, etc.) wordt extra hard getroffen.
Betere voorlichting aan huisartsen, specialisten, overheden en zorgverzekeraars is dringend noodzakelijk!
Wij steunen, stimuleren en initiëren wetenschappelijk onderzoek waarbij de belangen van de patiënt centraal staan. We voorzien integer in informatie, we delen beschikbare kennis en zorgen actief voor meer aandacht voor tekenbeetziekten in de gezondheidszorg, de media, de politiek en de maatschappij. We ondersteunen daarnaast projecten die direct ten goede komen aan Lymepatiënten.
We werken samen met organisaties in binnen- en buitenland met dezelfde missie om door bundeling van krachten verbeteringen en oplossingen te bewerkstelligen in het bestrijden van tekenbeetziekten en de heersende misstanden. Ook steunen we andere constructieve initiatieven op het gebied van tekenbeetziekten.
Onze inzet komt voort uit een gevoel van onrecht dat mensen aangedaan wordt waar het tekenbeetziekten betreft, wanneer zij op niet-passende wijze behandeld en bejegend worden.
Bronnen:
[1] A. Hofhuis et al. (2017) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28742149/
Het risico op de ziekte van Lyme na een tekenbeet is in deze studie gebaseerd op het aantal mensen dat een EM huiduitslag ontwikkelt binnen 2-3 maanden na een tekenbeet, maar omdat niet iedereen een EM ontwikkelt of soms pas later ligt het werkelijke aantal hoger.
[2] S. Jahfari et al. (2016) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27706159/
In deze studie werd DNA van ook andere pathogenen dan Borrelia burgdorferi s.l. (die de ziekte van Lyme veroorzaakt) in het bloed van de geteste personen na een tekenbeet aangetoond; Ehrlichia (Candidatus Neoehrlichia mikurensis), Anaplasma phagocytophilum, Babesia divergens en Borrelia Miyamotoi.
[3] https://www.rivm.nl/nieuws/aantal-mensen-met-lyme-ruim-verviervoudigd
Stichting Tekenbeetziekten is stabiel, professioneel, wetenschappelijk en integer. Zij handelt vanuit de opvatting dat tekenbeetziekten, waaronder behalve Lyme-borreliose o.a. ook Alfagal, Anaplasmose en Ehrlichiose, Babesiose, Bartonellose, Relapsing Fever (door Borrelia Miyamotoi), Rickettsiose, TBE/FSME en Tularemie, zeer complexe ziekten zijn, waar onvoldoende over bekend is. Niet alleen bij het grote publiek, maar ook en vooral bij de medische wereld en alle instanties waar een tekenbeetziektepatiënt mee te maken krijgt.
Hierdoor – en door ontoereikende Nederlandse richtlijnen voor diagnose en behandeling – komen veel patiënten in een uitzichtloze situatie terecht.
Dit moet verbeterd worden. We willen zorgen voor voldoende aandacht voor tekenbeetziekten, door kennis hierover te verspreiden: eerlijk, objectief en zo volledig mogelijk. We initiëren en ondersteunen wetenschappelijk onderzoek om de gevolgen van tekenbeetziekten te beperken.
Iedereen die aan een tekenbeet gerelateerde ziekteverschijnselen vertoont, krijgt zo snel mogelijk een effectieve diagnose. Deze leidt tot behandeling waarmee patiënten genezen of zich beter voelen en deel uit kunnen (blijven) maken van de maatschappij.
De stichting wil de gevolgen van een tekenbeet voor patiënten beperken en de situatie voor Lymepatiënten - die nog steeds klachten hebben na een behandeling of die geen diagnose hebben gekregen, maar wel lichamelijke en psychische Lyme-gerelateerde klachten ondervinden - verbeteren. We ondersteunen daarnaast projecten die direct ten goede komen aan Lymepatiënten.
Voor dit alles is geld nodig. Veel geld. Help mee met je donatie!
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
